La malaltia que callen

Una de cada deu dones té endometriosi. Tot i així, hi ha molt poca investigació i coneixement general d’una de les malalties més comunes. “És perquè és una malaltia que afecta les dones. Segurament si el 10% dels homes tinguessin mal de testicle tres dies al mes, s’hi haurien invertit molts més recursos”, critica el doctor especialitzat en endometriosi i cap de ginecologia de l’hospital Clínic, Francisco Carmona.

“Quan em van diagnosticar l’endometriosi no sabia el que era, desconeixia la seva existència”, explica Anna Bassols, activista i organitzadora de l’Endofest, a qui van detectar la malaltia fa quatre anys. “Sempre havia dit que em feia mal la regla i se m’havia normalitzat des de l’àmbit mèdic i sanitari”, hi afegeix. Però fa quatre anys, Bassols va començar a sentir uns dolors incapacitants. “Una capsa d’Enantyums o una capsa d’ibuprofens, que és el que jo havia pres cada mes quan tenia la regla, em va deixar de fer cap tipus de servei”, concreta. La ingressaven a l’hospital cada cop que tenia la regla perquè era un dolor completament incapacitant. Bassols explica que va tenir sort perquè gràcies a la rapidesa de la mútua la hi van diagnosticar en quatre mesos. “Em vaig poder visitar amb l’equip del doctor Carmona, anar a la clínica per mútua i ser diagnosticada i tractada molt ràpid”, assenyala. Des del seu primer ingrés fins al diagnòstic només van passar quatre mesos. Però el cas de l’Anna és una excepció. “A casa nostra, triguem a diagnosticar l’endometriosi vuit anys, de mitjana”, afirma Carmona. La regla no ha de fer mal. Pot generar molèstia, incomoditat, però mai un dolor incapacitant, coincideixen a dir els professionals de la salut. “És necessari que entenguem que el dolor de regla no és normal”, indica el doctor. “Des de petitones no s’hi dona prou importància, al dolor menstrual”, hi concorda la referent d’endometriosi del CAP Cerdanyola - Ripollet, Rita Contero, que també ha tingut aquesta malaltia. “Si el teu metge de capçalera o el teu ginecòleg no et fa cas, busca’n un altre”, sentencia el doctor Carmona. En els últims anys, s’ha fet una inversió des del Departament de Salut perquè tots els centres d’atenció a la salut sexual i reproductiva (ASSIR) tinguin un referent d’endometriosi que estigui format per fer un possible diagnòstic. “Necessitem un ecògraf amb un mínim de qualitat, però sobretot necessitem una persona darrere de l’aparell, un ecografista, que tingui experiència i que sàpiga què buscar”, explica el doctor Carmona. “És difícil de diagnosticar”, matisa Contero. “Pels mitjans que nosaltres tenim ho podem sospitar, però no podem donar un diagnòstic amb una imatge ecogràfica perquè tenim força limitat demanar ressonàncies”, diu la metgessa. “Si ho veus clar, la pots diagnosticar, però si dubtes, s’envia la pacient a la unitat d’endometriosi de l’hospital de referència”, aclareix Contero. “El primer pas ha de ser escoltar les dones i fer-los cas quan diuen que la regla els fa mal”, indica el doctor Carmona.“Les dones no s’ho inventen, quan es queixen és perquè tenen dolor”, hi afegeix.

Un aspecte d’aquesta vessant incapacitant de la malaltia és la baixada de la productivitat laboral o social de les persones que la tenen. Algunes dones programen la seva vida social en funció de quan tindran la regla. D’altres intenten fer vida normal, però amb moltes dificultats. En l’àmbit laboral, la patologia s’associa a una pèrdua d’onze hores a la setmana de productivitat. “Onze hores a la setmana vol dir una jornada i mitja”, emfasitza el doctor Carmona. “Les despeses associades són més altes que les de malalties com l’asma o la diabetis.”

La investigació sobre aquesta afecció fins als últims anys ha estat molt baixa. En la base de dades PubMed, on hi ha 40 milions d’articles mèdics, només n’hi ha 35.000 sobre l’endometriosi. “Si la malaltia afecta el 10% de les dones i, per tant, el 5% de la població, el 5% d’articles haurien de ser sobre l’endometriosi. Seguint aquesta lògica, serien 2 milions d’articles i només n’hi ha 35.000”, ironitza Carmona. Aquesta és una de les raons per les quals el tractament de la patologia és simptomàtic. “No en coneixem la causa,i prevenir alguna cosa que no coneixem, no es pot fer”, diu Carmona. El remei més usual de la malaltia és amb pastilles anticonceptives, un tractament hormonal que indueix l’endometri mal col·locat a un estat semblant al de l’embaràs o de la menopausa. “Més que queixar-nos del tractament actual, la pregunta seria per què no hi ha alternatives”, planteja el doctor de l’hospital Clínic. “Hauríem d’obrir noves vies d’investigació, perquè els anticonceptius funcionen en dos terços dels casos”, concreta Contero. “En els últims anys s’ha posat al centre de la conversa amb polítiques governamentals, com ara amb les baixes per regles doloroses, i també perquè que l’última Marató de TV3 va ser sobre la salut sexual, mencionant la nostra malaltia”, celebra Bassols. “Però quan jo explico el tema del festival encara hi ha molta gent que ho desconeix”, hi afegeix. És per aquesta raó que va idear l’Endofest. “Neix pròpiament de les meves ganes d’acabar amb aquest silenci i que és al·lucinant que no sigui un tema normalitzat al segle XXI”, relata l’activista.