Pidolant aire per respirar
Una olotina fa deu anys que no té gust ni olfacte i l’única solució és un medicament que té un cost de 700 euros no subvencionat
La malaltia afecta cent mil persones de tot l’Estat i s’ha creat una associació per sumar esforços
“Em considero cega del gust i de l’olfacte, i això és molt angoixant”
Roca ha trucat a totes les portes, però ningú no li dona una solució
Carolina Roca (Olot, 1961) fa quasi deu anys que ha perdut el gust i l’olfacte a causa d’una bronquièctasi –deformació dels tubs dels bronquis– i només pot recuperar-los totalment o parcial prenen un medicament, el Dupilumab –es ven amb la marca Dupixent de Sanofi–, que té un cost de 700 euros al mes i que no està en la cartera de la Seguretat Social. La dona no entén com aquest mateix medicament sí que entra en aquesta cartera per tractar l’asma i la dermatitis atòpica. “Amb quin criteri trien qui sí i qui no”, es queixa, i recorda que aquest medicament sí que el subvenciona els sistemes sanitaris públics de Portugal, l’Estat francès, Alemanya, Grècia, Itàlia, molt països de l’Orient mitjà, el Japó, els Estats Units i, més recentment, l’Argentina. Aquesta malaltia afecta unes cent mil persones a tot l’Estat, de què algunes s’han constituït en associació per defensar els seus drets.
Aquest medicament és l’únic tractament possible per a casos com el d’ella i aclareix que el seu cas no té res a veure amb el de les persones que han perdut el gust i l’olfacte en un accident i que són irrecuperables. El Dupilumab evita operacions i, per tant, la despesa que té per a la sanitat pública. Cal tenir en compte, a més, que, en molts casos, les operacions són una solució temporal. “Em considero cega del gust i de l’olfacte, i això és molt angoixant. Menjo pels ulls. Tot té el mateix gust, que és res”, afirma. I sentencia: “Tinc angoixa a la boca.” Detalla que només distingeix els sabors bàsics de salat, dolç, amarg i àcid, per les sensacions que percep en zones determinades de la llengua, i detecta també, diu ella que amb una sensació de miopia olfactiva, alguns perfums si hi apropa molt el nas, però no les males olors, que formen part del sistema d’alerta de les persones. “Menjar ceba és com rosegar vidre”, afirma a tall d’exemple.
La cuina és la gran afició de Carolina Roca, mestra jubilada. “Cuino d’allò que ja sé. No sé si les coses noves que faig són bones o no. El meu olfacte, ara, és el dels meus fills”, indica. Més enllà del fet que ha estat sempre una gran aficionada a la cuina, afirma que aquesta malaltia li ha afectat el caràcter. “M’entristeix no saber quan s’acabarà”, sentencia.
Quasi tota la vida
Roca explica que, des dels vint anys, ha patit un cúmul d’afectacions a les vies respiratòries, com ara asma, rinitis, al·lèrgia a les gramínies... I és precisament la rinitis que, tot i medicar-se, li va evolucionar cap a una bronquièctasi. Les pèrdues del gust i de l’olfacte, al principi, eren temporals i associades a un constipat. Però, cada vegada que es produïen, eren més intenses i duraven més.
Aquesta olotina va sospitar que es podia tractar d’una afectació greu quan, un estiu, va patir una d’aquestes pèrdues i no la van ajudar ni les injeccions de cortisona. “Els especialistes del servei d’otorrinologia de l’hospital Trueta de Girona que em van tractar van dir que era el cas més bèstia que havien vist. Tenia el noranta per cent d’ocupació per pòlips de la fossa nassal”, explica. La van operar, però, un mes després, van tornar a sortir-li més pòlips, tot i que unes gotes nassals li van fer millorar la respiració durant un mes.
Va estar dos anys, però, sense gust ni olfacte i la van derivar a la unitat de l’hospital Clínic que tracta aquests malalties i que és un referent en aquesta matèria. Des del primer moment, l’especialista que encara ara la tracta li va deixar clar que, en el seu cas, el Dupilumab és l’únic tractament que pot ser efectiu i també que no entra, ara per ara, en la cartera de medicaments de la sanitat pública.
Trucant a un munt de portes
Roca ha fet arribar el seu cas a les autoritats sanitàries i als presidents catalans i espanyols, al síndic i, entre d’altres, a Felip VI. Sempre ha rebut respostes protocol·làries i, des de la sanitat catalana, se l’ha informada que no és competència seva. Així, la gerència del medicament del Servei Català de la Salut, li reconeix l’impacte que aquesta malaltia té sobre la vida diària i la complexitat del maneig clínic i l’informa que el Duplixent és un medicament aprovat per la Comissió Europea el 24 d’octubre del 2019, que hi ha una resolució de no finançament amb fons públics del Sistema estatal de Salut i que faran la petició a l’Agència del Medicament. A aquest diari no li ha estat possible rebre resposta del Ministeri de Sanitat. D’altra banda, la Coordinadora d’Usuaris de la Sanitat ha lamentat que perquè un medicament sigui autoritzat hi hagi d’haver una afectació generalitzada i informa que traslladaran el cas a la Societat Esapnyola d’Otorrinologia.
