“Els científics hem d’aprendre a parlar, però també a callar”

És fonamental acumular molt coneixement d’un tema determinat. Com més en saps d’alguna cosa, més pots simplificar-ho. És llavors quan pots destacar el que és rellevant i descartar tot allò que és soroll i que complica la interpretació. I això permet adaptar-te a l’audiència. En el meu cas, puc parlar de genètica a nivell d’una classe d’ESO, d’universitaris, de graduats que fan una tesi doctoral o amb col·legues especialistes en el tema. I a cadascun d’aquest grups li has de donar el nivell que li permeti entendre el que estàs fent. Sembla fàcil però no ho és tant. Si no ets capaç d’explicar a què et dediques i que la gent t’entengui, vol dir que tens un problema i potser t’hauries de dedicar a una altra cosa.

Totes són gratificants, però no t’he parlat dels pacients, que han estat una gran escola de divulgació. Al meu laboratori treballem en malalties rares i explicar-li a un pacient els detalls de la seva patologia, amb la qual conviu 24 hores al dia, t’obliga a fer servir certes paraules, a tenir molta mà esquerra, a ser sensible i adaptar el discurs perquè t’entenguin...

És que ens hauria d’agradar a tots. Jo soc investigador del CSIC i, en principi, la meva tasca seria ser al laboratori i punt. Però fa anys que m’encanta fer classes, fer formacions i educar educadors com els professors d’institut, que són els que estan en contacte amb els joves. Amb ells també gaudeixo molt. La veritat és que ho disfruto i intento transmetre aquesta passió.

Un dels reptes dels investigadors és trencar la bombolla de vidre que ens separa de la societat i baixar del núvol. Sempre penso que els científics demanem més suport i més mitjans a la societat però, a la vegada, què els estem donant nosaltres? Cadascú des del seu cantó pot i hauria de parlar del que coneix. Jo puc fer-ho de genètica perquè en sé una mica, però d’altres qüestions ni puc ni hauria de fer-ho. Aquest és un altre dels problemes amb què ens trobem sovint: sé del que sé, i d’allò que no, millor no intentar fer veure que també. Els científics hem d’aprendre a parlar, però també a callar.

Jo no en tinc, però l’experiència em diu que s’ha d’aprofitar la gran diversitat de canals. Periodistes i investigadors són els que més usem Twitter, però les famílies dels pacients o les associacions de malalts són a Facebook i els joves consumeixen vídeos curts a TikTok o Instagram… S’han d’aprofitar totes les xarxes sense oblidar els mitjans clàssics.

Pensar una frase que identifiqui clarament allò que fas al teu laboratori i que tothom pugui entendre. Funcionarà fins i tot per a les notícies de televisió, on tenir un minut ja és tot un èxit.

Abans semblava que parlant amb col·legues experts havies de gallejar i demostrar tot el que sabies, i que si quedaven aclaparats i no entenien res volia dir que feies coses molt complicades. Però d’aquesta manera ningú no pot interpretar ni aprofitar els teus resultats. En canvi, si fas l’esforç d’explicar amb eines de simplificació i converteixes la xerrada en un conte, et poses la gent a la butxaca i acabes tenint èxit.

Hi ha hagut coses molt bones i d’altres que no tant. Ha estat una oportunitat magnífica per retransmetre com es fan els experiments gairebé en temps real, com un partit de futbol, mentre que normalment només es parla dels resultats reeixits. Ara hem vist projectes de vacunes, d’antivirals, etcètera, que han anat endavant i enrere, i la gent ha pogut veure com funciona el mètode científic, que les coses canvien a mesura que anem aprenent i que de vegades les hipòtesis estan equivocades. Equivocar-se és part del camí científic, de fet els científics vivim permanentment en el fracàs: la cosa més normal és que els experiments no surtin com s’esperava. Busquem la veritat absoluta però no hi arribem mai, sempre obtenim bocins de veritat a mesura que obrim i tanquem portes.

La bioètica hi ha sigut sempre, però la pandèmia ha permès tornar a posar-la damunt la taula. Amb les urgències per obtenir vacunes i tractaments hi havia molta pressa per tenir una solució, si pot ser avui millor que demà, però hi ha quatre principis que no es poden oblidar mai, ni en els pitjors moments de la pandèmia: el de no maleficència, el de beneficència, el de llibertat individual i el de justícia.

Exacte. Allò que fem ha de ser accessible i ha de servir per a tothom que ho necessiti, sigui quina sigui la seva situació social i econòmica. Hem vist l’alternativa Covax de l’OMS que volia enviar dosis als països que no se les podien permetre, però no ha funcionat del tot. I no serveix de res tenir països amb més del 90% de cobertura vacunal si a l’Àfrica estan per sota del 10%. Mentre no controlem la pandèmia a tot arreu, les onades de mutacions del virus continuaran arribant.

Des de fa més de 25 anys, però llavors no existia la consciència ni el coneixement sobre les malalties rares. Vaig intentar buscar finançament per treballar amb la condició genètica de baixa prevalença que és l’albinisme i no ho vaig aconseguir. Es creia que tot allò que afectés poques persones no s’havia de finançar. El canvi fonamental va tenir lloc cap al 2005 quan algú de la Comissió Europea es va adonar que, encara que cadascuna de les malalties rares afecta molts pocs pacients, si sumem els malalts associats als milers de malalties rares ens surt un 6,5% de la població. És a dir, 3 milions de persones a l’Estat i 30 a Europa. I això ja no té res de rar.

Com que hi ha pocs investigadors que s’hi dediquen, desenvolupes una responsabilitat especial cap a ells. Quan coneixes les associacions de pacients i la seva problemàtica t’adones que tens un compromís moral. Jo ja no puc deixar de treballar en l’albinisme, perquè no hi ha gaires més investigadors. I em consta que això els passa també a altres companys que fan recerca en malalties rares.

Nosaltres, el que hem fet al llarg dels anys ha estat desenvolupar nombrosos models animals amb ratolins modificats genèticament mitjançant diferents eines d’edició genètica. I això ens ha permès avançar en el coneixement, no ja de l’albinisme en global, sinó sobre els 22 tipus diferents que n’hi ha, causats per les mutacions en uns altres 22 gens. Hem d’entendre aquesta diversitat d’orígens i ja hem generat models animals per a bastants d’aquests orígens. I ara que els tenim els aprofitem per provar i desenvolupar tractaments que permetin dirigir-se a algunes de les complicacions més discapacitants de l’albinisme.

No és la manca de pigmentació, que és el primer que pensa la gent. El problema principal és que hi va associat un dèficit visual molt greu. De fet, a l’Estat es consideren cecs legals, perquè tenen una agudesa visual per sota del 10%. Per tant, l’ONCE també s’encarrega de les persones amb albinisme.

És clar, perquè la nostra tasca és difícilment abordable des del camp de la sanitat. Per una qüestió purament estadística, atès que una de cada 10.000 o 20.000 persones té albinisme, L’oftalmòleg que passa visita en un hospital potser en veurà cinc o sis casos al llarg de la seva carrera. I així costa molt avançar i entendre la malaltia. En canvi, jo en puc veure 200 o 300 de cop quan em reuneixo amb les associacions de pacients. I això té una riquesa que no figura a cap llibre i em permet avançar moltíssim.

Sobretot perquè es beneficien obtenint allò que durant molts anys se’ls havia negat, que és informació. Moltes vegades el fet de saber què passa no soluciona el problema, però els genera una tranquil·litat impressionant que és difícil d’entendre si no es viu personalment. El diagnostic és molt important, per això des del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras del Carlos III fem diagnostic genètic de famílies amb albinisme de manera gratuïta. Així, si en algun moment es desenvolupa una teràpia per al seu gen en concret, se’n podran beneficiar. Perquè serà complicat que hi hagi una solució universal per a tots els casos.

Ens ha salvat la vida. Ara sabem quin dels 22 gens està afectat i, dins del gen, quina és la part amb la mutació associada a l’albinisme. I aquesta mutació la podem transmetre al mateix gen exacte que té el genoma del ratolí. Així creem un ratolí que anomenem avatar, perquè porta la seva mutació exacta i ens permet provar qualsevol tractament per millorar o curar la síndrome i avaluar si funcionarà de manera molt més precisa. Les eines de CRISPR permeten una manera de treballar que, fins que no va aparèixer el gener del 2013, semblava impossible. Ha estat una revolució, un canvi quàntic. Fa més de 30 anys que modifico els genomes dels ratolins i no em pensava que mai poguéssim arribar al nivell que hem assolit amb aquesta eina.

Que la ciència està sotmesa a uns codis deontològics i a una legislació molt i molt estricta. No hi ha res més regulat en ciència i medicina que l’experimentació animal. Que si se m’acut fer un experiment, no puc començar a punxar ratolins com si res. La llei és altament restrictiva i he de justificar davant diferents comitès que això que vull fer no es pot fer de cap altra manera que no sigui fent servir animals. I només es pot fer en centres registrats i per persones entrenades i qualificades un cop s’ha obtingut un permís que aquí donen les comunitats autònomes. De fet, també és la mateixa llei la que, per exemple, obliga que abans d’aprovar una vacuna s’hagi de provar obligatòriament en primats. Puc entendre que a la gent no li agradi que es facin servir models animals en recerca, però són persones que quan estan malaltes volen els tractaments més avançats, que no podrien ser usats si no es provessin abans en models animals. Dit això, si algú no és prou transparent i fa males pràctiques, que la fiscalia ho investigui i que la justícia ho sancioni tan durament com pugui.