Cultura
'La Marató' de TV3 ja ha recaptat 5,5 milions d'euros
Aquest any el programa solidari està dedicat a les malalties minoritàries
La Marató ja ha recaptat 5.516.492 euros per investigar les malalties minoritàries. El programa solidari ha arrencat a les deu d'aquest diumenge al matí per recaptar fons destinats a la prevenció de les malalties minoritàries i ha finalitzat amb aquesta xifra encara no definitiva a quarts de dues de la matinada, després de més de quinze hores dedicades a les malalties minoritàries, sota el títol Vull saber contra què lluito.
La d'aquest any és la 18a Marató de TV3 i té com a objectiu recaptar fons i sensibilitzar la població sobre determinades malalties.
Durant aquests 18 anys, la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA) ha aconseguit recaptar un total 82 milions d'euros, que s'han invertit en investigació i ciència, segons el president d'aquest organisme, Albert Sàez.
La novetat és la implicació del grup d'emissores de Catalunya Ràdio en el projecte i l'emissió d'un programa especial de cinc hores de durada conduït per Neus Bonet, a més de la creació de la marca Xarxa de voluntaris de la Marató de TV3, amb la qual s'identifica els més de 2.800 voluntaris que hi participen.
La Marató d'aquest any està dedicada a les malalties estranyes o minoritàries, patologies greus i poc freqüents que són bastant desconegudes, fins i tot per als metges, cosa que provoca que els malalts i les seves famílies se sentin perduts i molt sovint desesperats.
S'estima que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries de les quals els metges només en coneixen unes 2.000, segons que ha assenyalat el doctor Josep Torrent-Farnell, expert en aquestes patologies i que col·labora amb l'organització del programa.
Al voltant del 80% d'aquestes malalties, que provoquen un alt risc de mortalitat, són fruit d'alteracions genètiques, i segons si l'alteració està en un o diversos gens apareix una patologia o una altra.
Torrent-Farnell ha recordat que les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, encara que tenen especial incidència entre els nens, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida, encara que també n'hi ha d'altres que apareixen en l'edat adulta.
En l'actualitat, algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals.
També ha assenyalat que a la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, que a vegades triga anys a fer-se, se suma la falta de fàrmacs efectius i assequibles, i de recursos per rebre l'assistència mèdica i sociosanitària necessària, encara que en la majoria dels casos no hi ha un tractament efectiu i només serveixen per aconseguir una millora en la qualitat i l'esperança de vida.
Els impulsors de La Marató de TV3 han insistit que la investigació biomèdica és imprescindible per poder tractar aquestes patologies i que els estudis que es facin en aquest camp són també útils per tractar i prevenir malalties més comunes, pel que és necessària una conscienciació més gran i més coneixement de la societat d'aquesta situació.
Una de les activitats que s'han organitzat aquest any per sensibilitzar la població és un trencaclosques amb el nom de totes les malalties minoritàries en què hi poden participar tots els ciutadans que s'acostin al Parc del Fòrum de Barcelona.
La d'aquest any és la 18a Marató de TV3 i té com a objectiu recaptar fons i sensibilitzar la població sobre determinades malalties.
Durant aquests 18 anys, la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA) ha aconseguit recaptar un total 82 milions d'euros, que s'han invertit en investigació i ciència, segons el president d'aquest organisme, Albert Sàez.
La novetat és la implicació del grup d'emissores de Catalunya Ràdio en el projecte i l'emissió d'un programa especial de cinc hores de durada conduït per Neus Bonet, a més de la creació de la marca Xarxa de voluntaris de la Marató de TV3, amb la qual s'identifica els més de 2.800 voluntaris que hi participen.
La Marató d'aquest any està dedicada a les malalties estranyes o minoritàries, patologies greus i poc freqüents que són bastant desconegudes, fins i tot per als metges, cosa que provoca que els malalts i les seves famílies se sentin perduts i molt sovint desesperats.
S'estima que hi ha unes 7.000 malalties minoritàries de les quals els metges només en coneixen unes 2.000, segons que ha assenyalat el doctor Josep Torrent-Farnell, expert en aquestes patologies i que col·labora amb l'organització del programa.
Al voltant del 80% d'aquestes malalties, que provoquen un alt risc de mortalitat, són fruit d'alteracions genètiques, i segons si l'alteració està en un o diversos gens apareix una patologia o una altra.
Torrent-Farnell ha recordat que les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, encara que tenen especial incidència entre els nens, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida, encara que també n'hi ha d'altres que apareixen en l'edat adulta.
En l'actualitat, algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals.
També ha assenyalat que a la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, que a vegades triga anys a fer-se, se suma la falta de fàrmacs efectius i assequibles, i de recursos per rebre l'assistència mèdica i sociosanitària necessària, encara que en la majoria dels casos no hi ha un tractament efectiu i només serveixen per aconseguir una millora en la qualitat i l'esperança de vida.
Els impulsors de La Marató de TV3 han insistit que la investigació biomèdica és imprescindible per poder tractar aquestes patologies i que els estudis que es facin en aquest camp són també útils per tractar i prevenir malalties més comunes, pel que és necessària una conscienciació més gran i més coneixement de la societat d'aquesta situació.
Una de les activitats que s'han organitzat aquest any per sensibilitzar la població és un trencaclosques amb el nom de totes les malalties minoritàries en què hi poden participar tots els ciutadans que s'acostin al Parc del Fòrum de Barcelona.
Notícies relacionades
Escriure un comentari
Identificar-me.
Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar.
Vull ser usuari verificat.
Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
